琼南首个“国际地贫中心”成立

2018-01-18 14:51:58|来源:海南日报|编辑:王俊娇 |责编:孟慧

  1月16日,中国地贫联盟授予海南省第三人民医院(以下简称省三院)“国际地贫中心”成员荣誉。北京天使妈妈慈善基金会的“国际地贫中心”将为该院提供社会慈善支持,以进一步开展对琼南地区地中海贫血疾病的预防和救助工作。

  据了解,三亚市及周边地区目前有超过200名地中海贫血症患儿,但由于家庭经济状况和对疾病认知度不高等原因,琼南地区的地贫治疗情况仍处于较落后的状态。

  三亚市卫计委有关负责人透露,近年来,三亚市根据国家政策,加大对地贫知识的宣传,并适当扩大医保报销范围,采取精准救助“地贫”患者等措施,已取得一些成绩,“但抗击地贫除政府支持外,还有待于医院和社会公益基金的参与救治。”

  据悉,此次成立中国地贫联盟海南国际地贫中心分中心后,省三院将进一步规范门诊、住院输血病房,配备地贫诊疗和护理技术团队、地贫患者专用资料库、开设预约输血热线电话、建立地贫微信群,为地贫患者提供个体化治疗方案,并定期举办地贫患者互助讲座,不断提高患儿家长对地贫治疗和护理知识的认识,以提高患儿生存质量。

  地中海贫血又称海洋性贫血,是一种严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。海南是地贫高发区,平均每9个人中即有1人为α或者β地贫基因携带者。地贫基因携带者夫妇结合,有25%的几率会生下重型地贫儿童。他们要么终生接受输血和祛铁治疗,要么造血干细胞移植得到根治,但无论如何选择,都会产生高额的治疗费用,成为压在每个地贫家庭肩上难以承受之重。

  省三院有关负责人表示,医院血液科、儿科、产科、检验科、输血科等相关科室将联手协作,加强对琼南地区地贫的防控工作,减少重型患儿出生,提高地贫的救治能力,还可以借助中国地贫联盟和北京天使妈妈慈善基金会的支持,让更多贫困家庭的地贫患儿能够获得进一步治疗。(记者孙婧 通讯员何超明 张志伟)

 

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